Iako skromna, zrači nečim posebnim, nečim što nije vidljivo na prvi pogled. To je Dnevni centar za decu sa smetnjama u razvoju – oaza nade i ljubavi za mnoge porodice.
Ivana Rakić, žena sa neizmernom hrabrošću i verom, temelj je ovog mesta. Ona je majka troje dece, koja svakodnevno svoje srce i dušu daje deci kojoj je potrebna pomoć.
U sobama ispunjenim bojama i smehom, mnoštvo dece i mladih svakodnevno stvaraju umetnost u raznim oblicima. Svaki njihov pokret nosi priču o njihovom svetu – svetu u kom ljubav, pažnja i razumevanje neprestano plešu zajedno.
To društvo je, na prvi pogled, isto kao i svako drugo. Međutim, kada se dnevna vrata Centra otvore shvatite da je ovo svet u kome ne postoji strah, već samo osmesi i ruke koje se pružaju prema drugima.
Često u tim umetničkim radionicama učestvuju svi, od roditelja do studenata, koji volonterski dolaze kako bi se pridružili kreativnim radionicama. Ti mali gestovi, poput zajedničkog vremena provedenog u igri, menjaju svet tuge i usamljenosti u svet radosti.
Ima tu onih koji rade sa osmehom, prepuštajući se stvaranju umetnosti, i onih koji osećaju moć boje i oblika kao načina komunikacije. Za njih, svaka boja nije samo pigment; to je poruka, usmerena ka svetu vani: „Razumite nas, čujte nas“, govore njihove oči, a njihovi crteži su mostovi prema svetu punom poštovanja i prihvatanja i svima onima koji veruju u ravnopravnost i podršku.
Ovo je priča o tome kako mali ljudi, uz pomoć ljubavi, strpljenja i pažnje, mogu učiniti svet boljim mestom, gde je svaka osoba, ma koliko različita bila, vredna ljubavi, poštovanja i prihvatanja.
Nije to mesto samo za decu. To je i utočište za roditelje koji svakodnevno nose teške terete, pokušavajući da se izbore sa društvom koje ih nije uvek razumevalo.
Svako dete koje kroči u taj prostor nađe svet za sebe. A svaki roditelj koji dođe, oseća olakšanje jer zna da nije sam.
Put jedne Majke
Ivana Rakić, nije samo majka troje dece. Ona je, pre svega, žena koja nije dozvolila da strah diktira njen život.
Kada je Elena, njena treća devojčica, došla na svet, nosila je sve što je majka mogla da poželi – zdravlje, snagu, i tu posebnu ljubav koju roditelji osećaju prema svom detetu. Rođena sa četiri kilograma, bila je zdrava beba.
No, nije prošlo mnogo, a svet se za Ivanu i njenu porodicu u trenutku potpuno promenio.
„Kako je primila vakcinu tri meseca mi nismo znali ni šta je dan ni šta je noć. Ona je toliko plakala. Prestala je odjednom da priča“, kaže Ivana.
Tada se dogodilo nešto što Ivana nije mogla da objasni.
„Ja sam primetila posle toga da je ona prestala da priča i počela je da ispušta neke neartikulisane zvuke. Onda se nije odazivala na svoje ime. I to je trajalo negde do godinu i po dana. Videla sam promene kod svog deteta. Ja sam uporno tražila nekog ko će to još da potvrdi. Naravno, prvo od svojih ukućana, svog supruga“, priča prisećajući se.
Iako su muž i rođaci pokušavali da je smire, Ivana mir nije nalazila.
„Svi su nekako pokušavali da me uteše. Čak i moji roditelji, njegova rodbina, da je ona mala i da će prohodati, pričati, i tako to. Znate, majka najbolje oseti kad nešto nije u redu. Ja nisam mogla da živim sa tim“, navodi Ivana.
Sumnja je sve više rasla, a niko nije mogao da joj pruži odgovore koje je tražila. Onda je zamolila muža da je odveze do Raške, do rođake defektologa. Od nje je saznala da joj je ćerka „malo usporena u razvoju“. Za jednu majku to je bio veliki šok.
„Nikada neću da zaboravim tad kad sam izašla iz stana njenog šta je to za mene bilo. To je već bilo alarm koji je uključen da ja moram dalje“, iskrena je Ivana.
Tešila ju je nada, ali i bolela stvarnost.
„Ja sam, u stvari, najviše volela da ona ne čuje. Sad kad razmišljam, tad, u tom trenutku sam najviše volela da ona ne čuje, jer ona se nije odazivala. Ja sam znala nekad nešto da bacim da bi se ona okrenula, ali ne. Ona je samo gledala u tom trenutku crtani koji ju je smirivao, nije htela ni kod koga. Htela je je samo kod mene. Jako sam se mučila kad je izvedem ispred, a izvodila sam je svakog dana da ona malo vidi i druge ljude, da je prošetam. Zapravo, nosila sam je, nisam je šetala, nije hodala. To je bilo tako teško i mučno zato što se ona tako čvrsto držala za mene, kao da se bojala ljudi. I uvek bih se vratila tako znojava i, da budem iskrena, tad me je jako bolelo i smetalo mi je što me ljudi gledaju čudno. I mene i nju i videla sam da se sklanjaju od nas. To je bolno za roditelja“, drhtavim glasom dodaje.
Na preporuku rođake, odmah je zakazala pregled u Beogradu. Trebalo je izbalansirati obaveze kod kuće, sa drugo dvoje dece, i putovanja kod lekara u nepoznatom gradu.
„Sećam se i sad kako sam je nosila, pa nisam znala taj prevoz. Pa bih onda od autobuske stanice znala da je to prema Slaviji, pretposlednja ulica, da treba da uđem tu, da je bolnica tu, da je Hram Svetog Save iznad. Pa onda kad imam pauzu između pregleda, ja bih je odvela do Hrama, gde bih je nahranila sa tim što sam ponela, pa ponovo trčim na drugi autobus, da se vratim, da stignem kod ovo dvoje dece. Jedan zaista mučan i težak period“, priznaje Ivana.
Put lekara vodio je do stacionara u Lipovačkim šumama u kome je mnogo naučila o dijagnozi svog deteta, ali i o sebi.
„Ja sam, u stvari, shvatila kroz rad psihologa, defektologa, da oni tako dobro rade i tako su stručni. I tu sam često se ljutila i na sebe, zato što su oni stalno nalazili primedbe u meni. A ja sam u stvari bila ona majka koja bi da, u trenutku kada učestvujemo svi, sakrijem nešto, nesvesno, šta moja Elena radi, pa bih je uhvatila za ruku, možda stisla jače, da ona to ne pokaže. Ali je bila jedna, evo nikad ne mogu da zaboravim, psiholog Ivana Vuleta, od koje sam najviše naučila, koja je mene redovno kritikovala. Meni je to bilo nekako, nije mi padalo teško, kritika, ali mislila sam da sam ja vrlo loša majka, a u stvari ja sam ipak bila sebična majka, koja se bojala šta će pisati na tom papiru. I shvatila sam da u stvari, za 15 dana, oni nemaju čarobni štapić da urade nešto sa mojim detetom. Da sve ono što pričaju sa mnom, oni u stvari mene uče“, dodaje.
Zadatke dobijene od lekara Ivana je ozbiljno shvatila i radila sa Elenom svaki dan. Naredni težak period desio se posle tri meseca, kada je Elena loše uradila test. Tada je, kaže, shvatila koliko su, zapravo, psiholozi bitni, jer su joj predočili da je to njeno razočaranje samo početak ka ozdravljenju ne samo Elene, nego i nje kao majke. To ju je pokrenulo i učvrstilo u uverenju da se bori za svoje dete.
Priznaje da nije bilo lako. Trebalo je brinuti o troje dece, ali i svakodnevno plaćati logopeda, defektologa, psihologa, a sa jednom platom je bilo gotovo nemoguće. Morala je nešto da uradi.
„Ja sam onda shvatila da bih bila pored moje dece, čak nisam ni to znala, da ja znam da budem toliko velika domaćica. Ja sam sebe naterala da počnem da mesim peciva i da ih prodajem. Ja sam to radila tri i po godine. I verujte mi, ničega se nisam stidela. Nosila sam u prodavnice, tu su mi mnogo pomagala moja deca, posebno starija ćerka, oko tog pakovanja, oko nošenja. Nekako sam nju najviše izmučila. Muž mi je kupio profesionalnu peć koja je stajala na terasi i ogradio je. To je bilo jutro-veče. Ja sam bila preumorna od života“, priseća se teškog perioda.
Trebalo je izdržati. Ustajala je rano, mesila i pekla, a nekada je iz noći ulazila direktno u dan. Nosila je toliko težak teret koji je nekad vodio i crnim mislima.
„Niko ne zna, život se okrene preko noći. Kada sam saznala za dijagnozu svog deteta, ja godinu dana nisam bila svoja. Bile su zaista crne misli u mojoj glavi. Ja sam svašta pomišljala, da spasim ovo moje dvoje dece. Ja sam znala šta znači posle te dijagnoze koja dolazi. Ja sam znala da dok je mene, ja ću da se borim za nju. Ali uvek sam se bojala kako ja mom sinu i mojoj ćerki da ostavim toliki teret posle moje smrti. I sad se bojim toga i to je strah svakog roditelja“, iskreno dodaje.
Jedan od najtežih trenutaka bio joj je trenutak kada su saznali da Elena mora da ide na lečenje u Rusiju. Kako novac koji je zarađivala pravljenjem peciva nije bilo dovoljan ni za početak lečenja, odlučili su da organizuju akciju.
„Sećam se tog prvog puta kad smo trebali da idemo. Ona je bila u vrtiću i trebalo je da zalepimo njene slike. To je bilo jako teško za mene kao majku. Nosim njene molbe, svima pričam istu priču. Treba da skupiš srce da ne plačeš, a da ljudima objasniš da je pomoć potrebna. Onda, kad su mi tražili sliku da naprave neki bazar ili tako nešto, palo mi je jako teško. Ali sam sebi dala kao zadatak, da bih pobedila to, kao da između Elene i mene postoji jedna reka, i da ja moram nju da preplivam, i da dođem da uzmem moje dete. Tako sam pobedila“, kaže sa suzama u očima.
Ipak, nije znala kako će njena deca to da podnesu. Iako je prosvetne radnike molila da u odeljenjima njenu decu poštede od „obeležavanja“, ipak nisu svi bili toliko savesni. Kada je jednog dana Davida došla da pokupi iz škole, on užurbano ušao u kola.
„On je seo u auto i rekao je ’Mama vozi. Mama, vozi, brzo vozi. Ja nisam znala šta se dešava“, naglašava.
Shvatila je da nije mogla da izbegne realnost i da je njenog sina zabolela priča o njegovoj sestri za koju su pričali da je bolesna.
„Ja sam onda mnogo puta sela sa mojom decom da im kažem ’Nemojte da se stidite nje. Ona nije bolesna, to je njeno stanje. Mi ćemo joj pomoći zato što je volimo i zato što svi radimo sa njom. I tako i jeste bilo“, navodi.
Uz pomoć dobrih ljudi iz Mitrovice, uspeli su da prikupe potrebnu sumu i Ivana je odvela Elenu na lečenje. Nakon tretmana došlo je do promene – Elena je počela da priča. To je bio početak nove nade. Kasnija lečenja matičnim ćelijama u Ukrajini, uz pomoć Odbora za pomoć za KiM iz Republike Srpske, dovela su do toga da je Elena izuzetno napredovala.
Danas je ona učenica srednje škole, koja govori nekoliko jezika, a nedavno je dobila crkvenu stipendiju, što je, kako njena majka ističe, dokaz zajedničkog truda i posvećenosti. U osnovnoj školi je bila voljena i poštovana od strane svojih nastavnika i drugara, što je pokazatelj da je inkluzija moguća, da deca sa poteškoćama u razvoju mogu da budu uspešni i srećni u obrazovnom sistemu, ako postoji odgovarajuća podrška i razumevanje.
Muke roditelja dece sa smetnjama u razvoju
Sa kakvim se sve mukama susreću roditelja dece sa smetnjama u razvoju postala je svesna kada kada je u razred njenog sina došao dečak sa smetnjama u razvoju, za koga su roditelji ostale dece podneli peticiju da se dete ispiše iz škole. Iako ona, jedina suprotstavila tome, tvrdivši da su tom detetu neophodna zdrava deca da bi moglo da se socijalizuje, ipak, nije uspela da promeni krajnju odluku. Dete je ispisano iz škole. I danas je boli borba majke koja je svoje dete morala da iz Mitrovice prebaci u školu u Zupču.
„Zamislite njenu muku, Mitrovica – Zupče svakog dana. Znači, jedno selo Zupče je bolje razumelo, nego taj grad Mitrovica“, napominje.
Sa svojim dotadašnjim prijateljicama nije više imala šta da priča, jer niko od njih nije mogao da je razume.
„Kad bih sela, na primer, sa nekom prijateljicom za koju ja mislim da je prijateljica, i pijemo kafu, ja sam imala potrebu da pričam o mojoj Eleni. Zato što su meni misli bile samo tu. Ja sam videla da svi menjaju temu. Nisam želela da budem ljudima dosadna. Jednostavno, svako ko bi me saslušao, saslušao bi me čisto radi reda, i promenio bi temu. I onda sam shvatila kad sretnem neku majku koja ima isti ili sličan problem, da ja onda sednem u park sa njom i da pričamo o našoj deci. Čuvamo ih i pričamo. Tako sam došla na ideju da osnujem Udruženje roditelja dece sa smetnjama u razvoju i da na taj način pomognemo deci“, dirljivo kaže Ivana.
Od ideje do realizacije
Početak je bio skroman. Ivana se, u međuvremenu, povezala sa Odborom za Kosovo i Metohiju iz Republike Srpske, kome duguje najveću zahvalnost. Prostor koji je Republika Srpska obezbedila u Mitrovici za decu bio je mali, ali dovoljan. Međutim, kako je broj članova rastao, a svako dete ima svoje specifične potrebe, javila se potreba za većim prostorom.
„Ja sam mnogo pažljivo slušala roditelje i znam šta treba i meni. Shvatila sam da nemamo ono što je bitno. A to je da neko pričuva ono dete koje ima problem. I mi imamo potrebe da odemo da završimo neki dokument, možda da odemo na neko veselje koje je bitno. A možda čisto da popijemo kafu sa prijateljicom, ako već nemamo način da idemo da radimo. A da je sreće da idemo da radimo. Ja sam onda došla na ideju da napravimo Dnevni centar“, priča Ivana.
Za početak, bilo je potrebno naći zemlju na kojoj bi Dnevni centar mogao da se izgradi. Pomogli su Odbor za pomoć iz Republike Srpske, kao i firme „Rad 028“ i „MTS“ sa Kosova i Metohije. Novac koji je dobila uložila je u kupovinu zemlje i izgradnju zgrade. Iako je od predsednika tadašnjeg Privremenog organa tražila pomoć, umesto podrške dobila je građevinsku inspekciju, na sam dan obeležavanja temelja. Na kamen temeljac, priča, tada je stavljena crvena traka. Posle mnogobrojnih peripetija, svojom upornošću, uspela da izdejstujve nastavak izgradnje zgrade gde su deca sa poteškoćama u razvoju konačno mogla mogla da dišu, da rastu, da se razvijaju.
Nedostatak podrške od strane institucionalnih tela, najviše pogađa decu, kojima je asocijacija za Beograd – lekar. U tom slučaju mnogo bi značila bilo kakva finansijska podrška, makar u smislu izleta.
“Eto da nam plate autobus, da nam daju, na primer dom za učenike da prespavamo, da povedemo tu decu da upoznaju Beograd. Da shvate da je to naš glavni grad, da shvate da je Beograd toliko lep, da je to naša Srbija, da ne treba da se plaše. Da on nije samo otići kod lekara, nego on ima toliko lepote”, uzbuđeno priča Ivana.
Kaže da svako dete ima jednako pravo na svoj život.
„Deca imaju pravo na život dostojanstven čoveku. Da odu na rehabilitaciju, da odu na more, da odu na ekskurziju. To je pravo svakog deteta“, kaže.
Sa ogorčenjem dodaje da Kancelarija za Kosovo i Metohiju, nije pokazala interesovanje za rad njenog udruženja, niti su njeni predstavnici trudili da pomognu ili barem obiđu decu. Zato ju je prijatno iznenadila skorašnja poseta tri dame iz Ministarstva za rad i socijalna pitanja, koje su Ivani donele priručnike za rad i uputstva za licenciranje. Slikom koju im je pružio Dnevni centar toga dana, one su bile toliko dirnute da su se rasplakale. Upečatljiv utisak na nju je ostavila i dekanica Pravnog fakulteta, Slobodanka Perić, koja je sa prodekanicom istog fakulteta ponudila pomoć.
Kaže da je zahvalna svim dobrim ljudima, koji pružaju podršku, makar i rečima.
Mama sa 209 srca
Ono što je počelo sa uskim krugom ljudi, danas broji preko 200 članova.
„Htela sam da pomognem Eleni, a danas, kažem, imam već 209 dece i mladih sa smetnjama u razvoju, i sve su to moja deca. I što je najveći problem, ja se emotivno mnogo vežem za njih i za roditelje, i nisam dozvoljavala nikad da na roditelja neko može da povisi ton, da ima 100 puta da mu objasni, zato što je to roditelj i zato što trpi. Zahvalna sam i dr Igoru Milosavljeviću koji uvek dođe, kad god ga pozovemo da popriča sa nekim roditeljem, gde prosto nema potrebe da mu platimo, nego on to uradi zato što želi da nam pomogne. Ja sam mnogo puta rekla da bi trebali i drugi lekari da se ugledaju na njega, zato što on unese takvu toplinu u ovaj Centar. Ne samo da pomogne tim majkama, nego i kad sedne sa nama, on prosto nas sve nasmeje i pročita nas, šta nas u stvari boli. A to boli svaku majku. Pa i svakog čoveka“, iskrena je Ivana.
Kaže da je od svoje Elene mnogo naučila.
„Ona je mene prvo naučila da budem hrabra. Inače sam bila jedna vrlo povučena žena, vrlo mirna, koja nikada ne bi rekla nikom ništa, čak i kad bi me neko opsovao, ja bih prećutala. Elena me je naučila kako treba da se borim. Elena mi je dala hrabrost, Elena je meni otvorila oči“, sa ljubavlju priča Ivana.
U Dnevnom centru se svakodnevno organizuju različite radionice. Deca učestvuju u edukativnim i kreativnim aktivnostima, poput muzičkih sekcija, gde imaju mogućnost da sviraju na klavijaturama.
Takođe, postoji kabinet sa računarima, kao i likovne radionice, gde deca slikaju na platnu i stvaraju umetnička dela koja iznenađuju svojom lepotom.
Veliko je iznenađenje koliko su deca kreativna i sposobna da naprave neverovatne stvari, često koristeći jednostavan materijal kao što je papir.
Sve to ne bi bilo moguće, bez Ivaninog velikog truda i ulaganja. Iako joj je život doneo mnogo teškoća, ona je iz svih izašla jača. Danas joj je najveća nagrada kada sedne u svoju kancelariju, punu papira i posveta dece. Ljubav koju je dala, ona je dobila nazad u milionima malih gestova, u svakom pogledu i svakom zagrljaju.
“Oni su najčistija stvorenja. Kod njih nema ništa materijalno. Samo im treba prići čistog srca, treba ih voleti. Oni toliko znaju da vole, ja ne mogu da vam opišem. Kad kažu, dete sa smetnjama u razvoju, niko nije rekao kako oni znaju da te zagrle. Kako će oni toplu energiju da prenesu. Koliko ljubavi. Ja prosto ne bih umela bez mog deteta da spavam. Taj njen zagrljaj je moja snaga”, kaže Ivana.
Iako su svakodnevne aktivnosti centra od esencijalnog značaja, najlepši trenuci su oni kada deca imaju priliku da se socijalizuju, da se povežu sa vršnjacima iz drugih mesta. Za njih, to je trenutak kada se osećaju voljeno, prihvaćeno i povezano sa širim svetom.
“Vi ne znate koliko su oni srećni kad imamo neku zajedničku aktivnost ili platimo Kolašin prevoz, uzmemo kombi i odemo do Zubinog Potoka. Veće sreće nema, nego kad se oni vide. Vi ne znate koja je sreća ako negde putujemo”, ističe sa osmehom.
Naizvesna budućnost
S obzirom na činjenicu da je projekata sve manje Ivana nagoveštava da Dnevni centar kao takav teško da će opstati.
„Nama je potrebna država da stoji iza nas. Ovaj Dnevni centar treba da bude samoodrživ“, naglašava.
Ipak, kako pomoć od države ne dolazi, Ivana je, u međuvremenu morala da osmisli kako će dalje.
„Planiramo da osnujemo jedno mini-preduzeće, da nešto počnemo da tu decu, zapravo te odrasle da uposlimo. I majke koje su, ne samo bez posla, nego i zatvorene i da im prosto damo neku želju i volju da one nešto nastave da rade“, objašnjava.
Ideja je da naprave pekaru ili preduzeće za ketering, gde bi majke pripremale hranu, a deca pakovala. Lokalni restorani, kafići, i čak NVO sektori mogli bi naručiti ove proizvode, a uz to bi stvorili priliku za ljude da rade i zarađuju.
Iako još uvek ne zna kojim putem će krenuti u još jednu životnu bitku – da održi ono što je stvorila, Ivana zna da će se svim silama boriti da je dobije. Iskušenja kroz koja je prošla kao žena i majka za dobrobit svog, ali i sve one nevidljive dece kojima je pomoć bila potrebna, su je naučila da nikad ne poklekne, jer je nekad samo još jedan korak dovoljan do cilja.
Dnevni centar Udruženja roditelja dece sa smetnjama u razvoju primer je snage, hrabrosti, odlučnosti i smelosti. On je i potvrda kako, kroz ljubav, strpljenje i zajedničke napore, društvo i u različitosti može graditi mostove razumevanja i prihvatanja. Samo je potrebno otvoriti srce i biti čovek – nagrada će sama doći.
